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罕见病，顾名思义，是指那些发病率极低的疾病，根据世界卫生组织的定义，罕见病为患病人数占总人口的0.65‰～1‰的疾病，全球已确认的罕见病约有7000多种，影响着约3亿人口，在我国，罕见病问题正逐渐进入...